6月8日，由中国红十字基金会与《医药养生保健报》联合主办、武田中国支持的“2025罕见血栓与止血疾病学术会”在上海举办。中国红十字基金会副秘书长郭阳，《医药养生保健报》社长杨中兴，中华医学会血液学分会主任委员、华中科技大学血液病学研究所所长胡豫教授，中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授，武田制药全球高级副总裁、武田中国总裁单国洪等出席会议。
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郭阳表示，此次会议将通过前沿科研成果交流、临床诊疗路径优化及多层次保障机制探索，推动建立以患者为中心的罕见病生态体系，切实提升疾病早诊率与精准治疗水平。中国红十字基金会将继续携手社会各界共同关注罕见出凝血疾病等疾病群体，为实现“早发现、可治疗、有保障”的防治目标和健康中国贡献力量。
杨中兴对中国红十字基金会搭建罕见病学术交流平台致敬。他指出，此次会议旨在通过交流，让医学创新、慈善力量、患者勇气与公众理解相交汇，编织起守护生命的强大网络，助力“健康中国”目标的实现。本次会议不仅是学术盛宴，更是对“人道、博爱、奉献”红十字精神的践行。
胡豫表示，血管性血友病患者长期面临治疗选择有限、临床需求未满足等问题。近年来，通过多方共同努力，我国罕见出凝血疾病领域“诊疗+保障”双轨模式持续推进，助力实现罕见病患者平等享有健康权利的目标。
杨仁池提到，过去十年，中国罕见出凝血疾病防治实现历史性突破。在政府统筹与国际协作下，血友病诊疗网络覆盖全国，诊断时间从十三年缩短至数月，患者从“保命”迈向“无出血、无残疾”的高质量生活。未来十年，希望各方进一步推动诊疗技术革新、基层能力提升与多层次医疗保障，使每一个生命平等享有健康权利。
单国洪提到，武田中国将继续秉承“以患者为先”的核心价值理念，持续深化与本土及全球合作伙伴的协同创新，加速推动更多针对罕见病的突破性疗法转化进程，同时携手各方共同探索多层次的社会保障模式，为改善中国罕见病诊疗生态、推动行业高质量发展注入持久动力。
会上，来自慈善组织、行业媒体、血液领域的专家、患者代表等共同探讨了罕见血栓与止血疾病领域技术创新与前沿发展，携手构筑罕见出凝血疾病诊疗规范与保障体系。
供稿 ：中国红十字基金会社区发展与志愿服务项目中心
执行主编：张 一诺
本期编辑：吴美莹